Que d’initiatives et de satisfactions pour l’Association BPCO en 2018. Patients, proches ou professionnels de santé, vous êtes désormais près de 3 500 à soutenir et à faire vivre l’association.
2018, c’est également le lancement de l’activité du RespiLab, un espace de co-création de savoirs et de solutions innovantes entre patients, soignants et industriels pour faire progresser la prise en charge de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) et améliorer la qualité de vie de ceux qui en souffrent. Cette préoccupation était d’ailleurs au centre du 11ème colloque de l’Association BPCO au Palais du Luxembourg en novembre dernier, en présence de Céline Poulet, secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap. Ces rencontres dont le thème était « Vivre avec une BPCO dans la société d’aujourd’hui et de demain » a reçu un écho politique et médiatique important et inégalé. Car le vent tourne et la BPCO sort enfin de l’ombre. Elle interpelle désormais les décideurs comme les institutions. L’implication des patients dans l’organisation des soins et la reconnaissance de la maladie est grandissante avec en particulier la participation de patients-experts BPCO aux réflexions conduites en ce moment par la Haute Autorité en Santé.
Autre événement marquant de 2018, la 3ème édition Respirhacktion – premier hackathon européen dédié aux pathologies respiratoires – a battu un record avec près de 900 participants. Au cours de ces trois jours, patients, chercheurs, médecins, geeks, juristes etc. ont concrétisé ensemble un projet au service de la prise en charge, côté patients comme côté soignants. L’Association BPCO, co-fondatrice de l’évènement, avait décidé cette année de décerner un prix, d’un montant de 5 000 euros. Il est revenu à « Agora BPCO », une plateforme internet qui répond à un besoin fort, celui de favoriser le lien social. Car nous maintenons notre cap : notre objectif est l’amélioration de la qualité de vie des patients, afin qu’ils deviennent plus autonomes et participent à la vie sociale comme tout un chacun.
C’est pourquoi, pour cette nouvelle année 2019, j’adresse à toutes et à tous mes vœux de bonne santé, mais aussi d’inclusion et de vie harmonieuse dans notre société. A l’aide des amis, de la famille, d’autres patients ou de membres d’association… les fêtes de fin d’année sont l’opportunité de rompre un isolement qui s’installe, parfois sournois, chez les personnes BPCO.
Et en 2019 ?
En 2019, les projets de l’Association BPCO ne manqueront pas, dont certains sont ambitieux, comme la participation à une étude scientifique nationale sur la sexualité des personnes BPCO, sujet essentiel où le manque de données est pourtant patent. A ce titre, nous vous solliciterons, patients de l’association, de manière totalement anonyme, pour faire avancer la recherche et, de ce fait, la prise en charge.
Quant aux prochaines Rencontres de l’association BPCO au Sénat, en novembre 2019, il se donnera lui aussi les moyens de ses ambitions, s’entourant d’experts reconnus qui traiteront d’un sujet dans l’air du temps : l’innovation dans la BPCO.
Enfin, la formation des patients sera à l’honneur, avec les premières sessions FORMeDOC proposées à celles et ceux d’entre vous qui souhaitent enseigner aux autres le délicat maniement des dispositifs d’inhalation, un geste correctement réalisé par seulement la moitié des patients et aux conséquences néfastes pour la santé des personnes BPCO.
Au travail !
Dr Frédéric Le Guillou,
Président de l’association BPCO