Dans la BPCO, ne dites pas « acceptation » mais « appropriation » de la maladie

Classiquement, la succession d’étapes émaillant le processus psychologique d’acceptation de la maladie est celle énoncée par Kubler-Ross dans les années 1970. Une théorie conçue dans le cancer où, à l’époque, faute de traitement, le malade devait « accepter la mort ». On n’envisageait pas la construction d’un projet de vie comme c’est désormais le cas dans les maladies chroniques et dans la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) en particulier. C’est pourquoi la notion d’appropriation, qui traduit une démarche active, préalable au changement de comportement pour mieux vivre avec la maladie, est un terme plus juste que celui d’acceptation.

La courbe de deuil de Kubler-Ross, modélisée et adaptée à la BPCO, comporte deux phases pour parvenir à cette appropriation. La première, descendante, est une posture négative et contreproductive, tournée vers le passé et le refus. Elle est suivie d’une seconde phase, cette fois-ci ascendante, avec une attitude constructive du patient, une projection vers le futur, l’adoption des comportements adéquats et, in fine, l’amélioration de la qualité de vie quotidienne.

Dans la BPCO, six stades pourraient ponctuer cette phase descendante * : le déni des symptômes respiratoires (gêne ponctuelle et gravité des signes minimisées, stratégies d’évitement), l’inquiétude symptomatique devant des situations plus handicapantes (apparition de dyspnée etc.), le choc suite à l’annonce du diagnostic, la dénégation de la maladie chronique afin de limiter l’anxiété générée par une situation irréversible nécessitant de bouleverser son mode de vie (replis sur soi, refus de soins voire agression), l’anxiété de la maladie (prise de conscience de la BPCO et de son retentissement global, élaboration d’un projet de soin conduisant à l’appropriation de la maladie) et, enfin, la dépression mineure. Ce stade englobe renoncement, pessimisme et faible estime de soi, a fortiori sous oxygénothérapie de déambulation : l’on devient « malade » avant tout.

Dès la troisième phase (« le choc »), le patient peut basculer dans l’appropriation ou la résignation mais cette attitude n’est pas figée. L’appropriation est la démarche d’apprendre à vivre avec la maladie, sans qu’elle prenne trop le pas sur l’individu.

La prise en charge en réhabilitation respiratoire et lors d’un réentraînement à l’effort aide à accepter sa maladie et à se l’approprier. Même si l’anxiété ou la dépression sont encore présentes, cela permet souvent d’amorcer la phase ascendante. Et lorsque les patients BPCO en font eux-mêmes la demande, c’est le signe qu’une dynamique est en marche, celle de prendre le dessus sur la maladie, d’adapter son comportement au quotidien, d’imaginer des initiatives (intégration de l’activité physique dans le quotidien, rencontre entre malades..) et d’améliorer l’observance médicamenteuse.

A ce sujet, j’en profite pour convier au premier « Chat BPCO », sur le thème de la réhabilitation respiratoire, de l’activité physique et du réentrainement à l'effort. Le jeudi 15 mars, entre 14H et 17H, des professionnels de santé (pneumologues, kinésithérapeutes, spécialistes de la réhabilitation respiratoire, techniciens, professeurs en activité physique adaptée etc.) et des patients experts répondront en direct aux questions posées sur le site internet de l'association www.bpco-asso.com.

 

Fréderic Le Guillou, pneumologue

Président de l’Association BPCO

 

* L'appropriation d'une maladie chronique, par Amaria Baghdadli et Marie-Christine Gely-Nargeot. http://www.lab-epsylon.fr/conduites-sante/maladie-chronique-appropriation-une-maladie-chronique-94-83.html