Témoignage, Marie-Laure Dasse, 52 ans : « Ne pas rester dans le déni »

« Etant une femme vivant à 100 Km/heure, l'appropriation de la maladie BPCO s’est révélée très difficile ».

Fumeuse depuis de nombreuses années, Marie-Laure Dasse cumulait les bronchites à répétition. L’essoufflement s'est installé, insidieusement. « Mon médecin de famille me traitait pour un asthme et ne m’a jamais adressée à un pneumologue. A l'époque, une simple radiographie des poumons n'a pas révélé d’emphysème ; celui-ci n'apparaissant que sur scanner, principalement. Un matin de janvier 2015, je me suis réveillée en pleine asphyxie : SAMU, pompiers… trou noir ! ».

Marie-Laure a été plongée dans un coma artificiel pendant près d’un mois. La première semaine, l'équipe médicale s’abstient de tout pronostic. Elle se réveille pourtant, amaigrie de 14 kg, une masse musculaire effondrée. « Manger, marcher, il m'a fallu tout réapprendre. Je devais être assistée pour me laver etc. mais je suis encore là ! »

En mars 2015, Marie-Laure croise enfin la route d’un pneumologue. L’obstruction pulmonaire est sévère avec un Volume expiratoire maximal par seconde (VEMS) de 49%. Le scanner révèle un emphysème sévère diffus centro-lobulaire avec lésions sévères. « Le diagnostic de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et les explications assénées par mon pneumologue ont eu l’effet d’un grand choc. Je n'ai jamais plus retouché une cigarette. Etant une femme très active, l'acceptation de la maladie a de ce fait été très difficile. Je ne travaille plus, placée en Congé Longue Maladie (CLM). Très essoufflée, j’ai dû renoncer à de nombreuses activités et solliciter l'aide de mon entourage. On se sent très diminué. Le quotidien, avec deux enfants à charge (22 et 12 ans), est bouleversé. J'ai pour cela été suivie par une psychologue au sein du centre de réhabilitation respiratoire que je fréquentais, à raison de trois séances par semaine ».

Marie-Laure n’a jamais traversé de phase de déni. « J'en ai parlé dès le départ, me suis renseignée sur la pathologie BPCO auprès de professionnels et de malades. J'ai fini par l’accepter et, en quelque sorte, l’"apprivoiser" même si je l'avoue, je vis un peu dans la peur : malgré l'arrêt du tabac, la maladie continue d'évoluer et ma capacité respiratoire régresse (VEMS de 27% en juillet 2017). Peur aussi des exacerbations, qui surviennent sans que l'on en connaisse les facteurs déclencheurs, parfois à l’origine d’une hospitalisation. Ma "chance" est une gazométrie artérielle rassurante, m’évitant le passage à l’oxygénothérapie ».

Le plus difficile pour Marie-Laure est ne pas profiter pleinement de la vie : de multiples précautions à prendre comme ne pas côtoyer les gens malades, le manque de souffle qui prive de beaucoup de plaisirs (promenades, porter sa petite-fille dans ses bras etc.) …

Elle a mis à profit la réhabilitation respiratoire pour récupérer un peu de capacité respiratoire (VEMS de 27% à 39%), suivie d’un réentraînement à l'effort chez un kinésithérapeute spécialisé. Elle pratique la cohérence cardiaque, des exercices de respiration, le vélo d'appartement à raison de 45 minutes en moyenne 5 jours sur 7 et part, lorsque la météo le permet, pour quelques kilomètres de marche. « Je sais qu'il ne faut rien lâcher vis-à-vis de l’activité physique. Moins j’en pratique, moins je suis en forme et plus mes activités quotidiennes deviennent difficiles. Un second stage de réhabilitation respiratoire est prévu en avril prochain. Malheureusement, les pneumologues ne les proposent pas toujours. C'est regrettable ».

Marie-Laure a énormément travaillé sur elle-même pour accepter la maladie BPCO, avec l'aide permanente de son mari, de son kinésithérapeute, du psychologue de la structure de réhabilitation respiratoire, de ses parents également. « Les personnes atteintes de BPCO ne devraient pas rester dans le déni. Elles peuvent se tourner vers un psychologue et surtout maintenir une activité physique régulière afin de tenter de stabiliser la maladie, au risque de la voir devenir rapidement invalidante au fil des années ».
Les angoisses de Marie-Laure sont alimentées par l’impression de sur-place vis-à-vis de la recherche d’un traitement curatif, des initiatives et des aides prodiguées par les diverses associations, du manque de cellules associatives au sein de chaque département.

 

Propos recueillis par Hélène Joubert, journaliste