Les living lab, une révolution dans la relation patients-soignants

"Et si demain nous créons un Living Lab pour la BPCO ? Un BPCO Lab en quelque sorte ", suggérait le Dr. Frédéric le Guillou en conclusion de la 9ème rencontre organisée le 10 novembre dernier par l'Association BPCO. Pour mieux comprendre la démarche collaborative engagée autour des solutions co-construites entre patients, professionnels de santé, industriels et financiers, Robert Picard, cofondateur du Forum des Living Lab en Santé et Autonomie, a expliqué lors de cette rencontre ce que sont ces organisations nouvelles appelées à se développer à l'avenir.

Qui participe à ces structures ? Comment fonctionnent-t-elles ? »

Robert Picard : Les living lab sont des organisations nouvelles qui n’existent pas seulement dans le secteur de la santé, mais qui y sont particulièrement importantes. Dans ces organisations, l’ensemble des personnes qui sont intéressées par le développement d’une technologie pour la santé se mettent ensemble et conviennent de ce qu’il faut faire pour améliorer la santé. Cela veut dire qu' il y a une gouvernance partagée. Un living Lab embarque sur un projet et va s’intéresser au ressenti des praticiens, des patients, pour imaginer des solutions nouvelles, our les réaliser ensemble et pour ensuite les suivre en continue. C’est une révolution dans la relation patients-soignants. Mais c’est aussi une révolution pour le monde industriel, qui a beaucoup de mal à comprendre les vrais problèmes et qui, trop souvent dans le passé, a créé des dispositifs médicaux avec un praticien, puis a vendu l'idée à  l’Assurance maladie pour se faire rembourser. Nous avons complètement changé le système.

Pouvez-nous expliquer cela par un exemple concret, un débouché ?

Je vais vous donner l’exemple le plus simple et le plus parlant. Un projet est en cours de construction et la démarche est bien engagée. Il est porté par l’association française des diabétiques (AFD). Un des tous premiers produits qui a été conçu est une application mobile téléchargeable pour faire de la prévention et de l’éducation thérapeutique des jeunes enfants diabétiques. Evidemment, cette application a été conçue sous le regard des praticiens qui savent très bien quels sont les paramètres qu’il faut regarder. Mais également avec les jeunes eux-mêmes qui ont un appétit  de jeu, quel qu’il soit, que l’adulte ne peut pas imaginer. Cette application est maintenant terminée et disponible.

D'une manière générale d'où part le projet ? Part-il du besoin du malade ?

Cela part du besoin du malade, du besoin du patient et de l’écosystème qui est très complexe, comme on le sait. Il y a le patient, les aidants, les soignants professionnels. Chacune de ces personnes peut être source d’identification du problème. Pour que les choses se déroulent de la façon la plus utile, ce qui est intéressant, c’est de faire des études socio-ethnographiques. En gros, consulter les uns et les autres et voir quel est le point de convergence, quelque chose que tout le monde attend et qui n’est pas résolu. Donc ce n’est pas le problème du patient tout seul, c’est le problème du patient et de l’aidant, de l’entourage et de l’intervenant.

Sur quoi débouchent ces co-constructions ? Sur une machine, sur un service, sur une organisation ?

Cela débouche sur tout cela à la fois. Une technologie n’est intéressante que si elle rend un service. Et pour un service, on a besoin d’être deux, le prestataire et le bénéficiaires. Par conséquent cela transforme la relation et donc cela transforme les organisations. On traite tout cela à la fois. On appelle la réponse une solution, c’est-à-dire la combinaison d’un objet technologique qui rend service et qui, de ce fait, modifie les relations entre chacun des acteurs, et ils sont nombreux autour de la façon de gérer la maladie.

Qu’est-ce que cela apporte à l’industriel ? Est-ce que cela évite des erreurs de conception ?

Je pense que ça apporte beaucoup plus que cela. Cela lui apporte une compréhension intime des problèmes qui sont à régler. Problèmes dont il n’a connaissance qu’en termes de statistiques. Cela lui permet aussi d’accéder assez rapidement à des groupes de gens qui se connaissent, parce qu’ils collaborent au niveau du living Lab, qui ont envie de s’exprimer sur les questions de façon engagée. Le résultat est qu’un produit qui est fait dans ces conditions - à condition que l’industriel accepte de ne pas avoir raison systématiquement parce qu’il est le maître de la technologie -, est un produit qui donne envie aux gens et qui est diffusé extrêmement rapidement sur le marché. Il faut qu’il y ait une forme de régulation entre les acteurs afin que tout le monde y gagne. C’est le problème majeur.

Est-ce que cette organisation permettra de mieux coller à un besoin important des patients si les patients sont impliqués dedans ?

Oui, les associations de patients commencent à porter ce type de démarche.

Propos recueillis par Bruno Rougier, journaliste santé France info, au cours de la table ronde organisée par l'Association BPCO au Sénat le 10 novembre 2016.

Pour ensavoir plus sur les Living Lab, voir forumllsa.org/living-labs

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Demain " un BPCO Lab" !

" Nous le développerons en mettant le patient au centre du dispositif, explique Frédéric Le Guillou. Il s’agira en effet de penser, évaluer, développer un processus qui concerne tout le monde : en premier lieu les patients, mais aussi les soignants, les médecins, les associations, les aidants, les industriels, les assureurs, les autorités administratives et politiques, et ce, pour apporter les réponses qui sont propres à la BPCO et trouver des moyens adaptés. Cela fait souvent appel à des solutions d’une grande simplicité, qui remplissent parfaitement l’objectif souhaité, comme la création de groupes de paroles (les BPCO se rencontrent et échangent sur leur maladie), ou la mise à disposition d’objets connectés (tant pour le médical que pour le bien-être)."