BPCO et autonomie : Les malades BPCO ont besoin de nous !

Plus de 3,5 millions de personnes, soit 7,5 % de la population adulte, sont atteintes de BPCO en France. Sur ce chiffre, un million de malades a atteint un stade symptomatique. la BPCO est responsable de 100 000 hospitalisations et de 800 000 journées d’hospitalisation et 18 000 malades en meurent annuellement, soit 3 % des décès en France. Ces quelques chiffres soulignent l'importance que le pouvoirs publics doivent accorder à cette pathologie et à sa prévention. L'Association BPCO a organisé le 11 novembre dernier ses 9è Rencontres sous le thème de "l'accompagnement des malades aujourd'hui à l'autonomie de demain".

La BPCO n’est pas une banque, ni un cabinet de conseil ou d’immobilier. Ce n’est pas une formule chimique ni l’acronyme d’un anglicisme à la mode #BPCO. On s’efforce pourtant de le répéter, au moins chaque mois de novembre, à l’occasion de la Journée Mondiale, la BPCO - bronchopneumopathie chronique obstructive - est une maladie chronique respiratoire grave, sous-diagnostiquée, causée dans 85% des cas par le tabac et qui touche en France 3,5 millions de personnes, à part égale entre hommes et femmes. L’OMS prévoit qu’elle sera la 3e cause de mortalité dans le monde en 2030 et pourtant… « La BPCO est encore et toujours le parent pauvre des maladies chroniques », déclare le Dr Frédéric Le Guillou, pointant du doigt la méconnaissance générale de cette maladie et le manque de volonté politique pour la combattre, y compris dans la lutte contre le tabagisme dont on parle beaucoup mais qui ne mentionne pourtant jamais la BPCO ! Les 9es Rencontres de l’Association BPCO qu’il préside sont « l’une des trop rares occasions de parler et de faire connaître la situation des personnes atteintes ». Elles aborderont la question de la diminution de l’autonomie des malades, associée à celle, cruciale, de l’accompagnement dont ils bénéficient ou pas face à ce risque réel d’isolement. Un accompagnement aujourd’hui pour conduire à leur autonomie de demain, qui repose sur le soutien conjoint des proches, des professionnels de santé, des initiatives innovantes, mais aussi et surtout sur une volonté farouche de l’opinion publique et une détermination de tous les protagonistes.

BPCO : des symptômes qui réduisent l’autonomie et l’intimité du malade

Essentiellement due au tabagisme, la BPCO reste longtemps silencieuse, puis se manifeste par des symptômes (essoufflement, toux, expectorations, difficulté à respirer pendant les efforts physiques, appelée dyspnée) souvent négligés par le patient lui-même, par son entourage, voire par les soignants.

Cet impact retentissant sur la vie et l’autonomie des personnes atteintes de BPCO est largement sous-estimé. Dès lors, l’enjeu principal pour le patient est de conserver ou retrouver son moral et son
autonomie. De surmonter déni et culpabilité (associée parfois au tabagisme), en développant sa mobilité et sa tolérance à l’effort grâce à l’activité physique (et les programmes de réhabilitions respiratoires).
D’apprendre à connaître sa maladie grâce à l’éducation thérapeutique et aux échanges avec les autres malades. Il s’agit d’un « combat quotidien », dit l’un d’eux, Patrice Scaru.

En effet, en France, deux tiers des malades ne sont pas diagnostiqués et les résultats de l’enquête menée par l’Association BPCO auprès de ses membres (1) indiquent que, pour la moitié d’entre eux, la
maladie n’a été diagnostiquée que plus de 2 ans après les symptômes. Dans cette même enquête, 28% des répondants déclarent ne pas accepter leur maladie. Elle entrave pourtant peu à peu les activités quotidiennes les plus banales, comme lacer ses chaussures, et entraîne une altération profonde de la qualité de vie, avec fatigue, anxiété (50 %) voire dépression. 93 % des malades disent rencontrer des difficultés au quotidien et près d'un quart d’entre eux (23 %) voit leurs relations amicales se dégrader. Plus de la moitié des malades cherche à éviter les difficultés quotidiennes liées à leur maladie par des solutions alternatives et plus des trois quarts ont du diminuer leurs sorties. Cette pathologie parfois appelée « bronchite chronique » est à terme responsable d’un handicap sévère, y compris chez des gens jeunes : on estime à 120 000 le nombre de malades, insuffisants respiratoires, sous oxygénothérapie (apport d’oxygène par voie nasale) en France à cause de leur BPCO.

Quels entourages pour quels accompagnements ?

L’entourage, les entourages - comme les appellent Florence Leduc, présidente de l’Association Française des Aidants - du malade ont bien sûr leur part à jouer dans ce combat. 61 % des malades
interrogés dans l’enquête se disent soutenus par leurs proches, mais ils sont aussi 19 % à réclamer un  accompagnement social et médical adapté. Garder des liens est primordial et l’accompagnement quotidien du malade est une équation multiple. pour les proches aidants (plébiscités par 50 % des malades dans ce rôle), les professionnels de santé ou services sociaux (plébiscités par l’autre moitié), en passant par les associations et les relais institutionnels comme les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapés), l’accompagnement du malade est l’affaire de la société toute entière.
Le rôle des pouvoirs publics est bien évidemment majeur dans la reconnaissance de la BPCO par l’ensemble du corps social. Les malades (50 %) ont ainsi exprimé le souhait que l’Etat mette en place
un travail de communication et d’alerte pour faire connaître et reconnaître leur maladie. Ils sont 71 % à estimer légitime que les assurances-maladie obligatoires prennent en charge les activités physiques adaptées qui leur sont recommandées, dossier dont les Pouvoirs Publics ne se sont toujours pas saisis. Paradoxalement, 42 % des malades disent ne pas connaître l’existence des programmes de réhabilitation respiratoire qui permettent d’améliorer les fonctions pulmonaires par de l’activité physique, une série d’examens spécifiques, de l’éducation thérapeutique, un soutien psychologique… « La réhabilitation respiratoire, c’est mon traitement, j’y attache autant d’importance que les médicaments » déclare Christine Bournat qui n’hésite pas à dire qu’ils lui ont « sauvé la vie ». « Il faut que tous les patients y aient accès, c’est extraordinaire les bénéfices qu’on en retire ».

Des solutions nouvelles et des moyens pour devenir « actients »

Des solutions existent donc et 72% des malades ayant répondu à l’enquête disent accepter leur maladie et faire tout ce qu’ils peuvent pour mieux vivre au quotidien, pour vivre « comme et avec les
autres ». Afin de les y aider, plusieurs initiatives intéressantes sont d’ailleurs à l’étude, tirant profit des nouvelles technologies et de partenariats entre secteurs publics et privés. Ainsi, l’association l'Ile-de-France « Ça manque pas d’air » propose de multiples activités à ses adhérents, pour un coût modique, leur permettant d’entretenir leur forme physique et de rompre leur isolement. Les chèques santé, développés par la start-up Care Labs, permettent d’accéder à des services utiles, voire indispensables aux patients respiratoires chroniques, pourtant non remboursés par l’Assurance maladie. Plaçant les
patients au coeur de sa stratégie (principe des « Living Lab »), Autonom’Lab les associe à des projets d’aménagement de leurs lieux de vie, aussi bien en termes d’habitat que de liens sociaux… Ces
initiatives, associées au combat quotidien des patients pour devenir « actients » contribuent à redonner leur place dans la cité aux patients atteints de BPCO. Pour les responsables politiques et
administratifs, comme pour l’ensemble des citoyens, il s’agit en somme d’entreprendre le « travail de santé » évoqué par Dominique Lhuilier, psychologue, qui, au-delà de la prise en charge médicale,
permettra aux patients BPCO d’accéder à plus de reconnaissance et d’autonomie.

1- La BPCO : un quotidien altéré, une autonomie diminuée

Une maladie silencieuse, qui impacte insidieusement la vie des patients

Alors qu’elle est la cause de près de 18 000 morts et de 100 000 hospitalisations chaque année en France, la BPCO continue de progresser silencieusement, impactant la vie des 3,5 millions de personnes atteintes en France. Une progression à bas bruit, principalement liée à l’évolution extrêmement lente de la maladie, mais aussi à un sous-diagnostic important.

Près de 2 malades sur 3 ne sont pas diagnostiqués !
Si les médecins traitants connaissent a priori leurs patients fumeurs, qui banalisent leur toux et sous-estiment leur consommation de cigarettes, ils restent trop peu nombreux à pratiquer une mesure du souffle. Cet examen pourrait pourtant leur donner une première indication de diagnostic, et les inciter le cas échéant à faire réaliser une exploration fonctionnelle respiratoire plus approfondie chez un pneumologue. Par ailleurs, les manifestations de la maladie sont très souvent sous-estimées par le patient lui-même et son entourage. Toux, expectorations, difficulté à respirer (dyspnée), ces
symptômes d’abord discrets s’installent sournoisement. Affectant progressivement les fonctions respiratoires, la BPCO entrave lentement mais sûrement les activités du quotidien, et entrainent dans son cercle vicieux fatigue, anxiété et dépression.

Ces deux facteurs réunis concourent à un diagnostic trop souvent tardif. Ainsi, dans une enquête menée cette année auprès de patients adhérents à l’Association BPCO (1), la maladie a été diagnostiquée plus de deux ans après les premiers symptômes chez la moitié des personnes interrogées. « Il est fréquent que les malades consultent quand ils en sont au stade IV, le plus grave. Et ce sont souvent des gens encore jeunes (35-45 ans), » regrette le Pr. Chantal Raherison, pneumologue à Bordeaux. « C’est une maladie trop souvent invisible, que l’entourage  ignore ou minimise pendant longtemps. »

La vie de tous les jours bouleversée
L’enquête menée par l’Association BPCO confirme « dans la vraie vie » ce que des scores standardisés avaient déjà mis en évidence : un fort retentissement de la maladie sur la qualité de vie. Ainsi, 93 % des personnes interrogées déclarent rencontrer des difficultés dans leur vie quotidienne : pour s’habiller, lacer leurs chaussures, faire leurs courses, dormir et même pour prendre une douche, un acte qui nous semble anodin, mais que 33% des malades redoutent. 74 % des patients déclarent difficile de monter plus de 2 étages ; et pour 38 % d’entre eux, c’est même le simple fait de rester debout qui leur pose difficulté.

« Je ne peux plus rien faire comme avant, » confie Marie-Laure de Montesquieu, patiente atteinte de BPCO, qui a d’abord ressenti « une grande tristesse ». Un sentiment éprouvé par 1 personne sur 10, ainsi que de la colère (7%), ou encore de l’anxiété, liée à la peur de l’avenir (12 %).

Par ailleurs, les malades parlent peu de leur pathologie et 23 % ont vu leurs relations amicales se dégrader. Accepter sa maladie n’est pas facile. « J’ai mis dix ans, » souligne Patrice Scaru, qui ajoute :
« C’est très très violent. Du jour au lendemain, je suis passé de 16 heures de travail par jour à zéro : j’étais handicapé, m’a dit le médecin de la sécu. » Mais peu à peu, les malades réinventent leur vie et apprennent à maîtriser leur maladie : 56% cherchent ainsi à éviter la difficulté et trouvent des solutions alternatives. « Chaque respiration est un combat, mais aussi une joie. A un moment, je me suis dit que je voulais voir grandir mes enfants. Et j’ai redécouvert les plaisirs des petites choses de la vie », ajoute Patrice Scaru.

II – L’accompagnement contre l’isolement

Le soutien des proches, précieux et fragile à la fois Pour la moitié des patients interrogés dans l’étude, la personne la plus à même de les accompagner au quotidien est un membre de leur famille. 61 % déclarent bénéficier de leur soutien, ce chiffre tombe à 40 % pour les patients en stade 3 (BPCO sévère).

Des patients pas toujours compris par leurs proches

Ce soutien fait pourtant encore défaut pour 27 % des sondés qui estiment que leurs proches sont indifférents. Un chiffre qui affiche 41% lorsqu’ils sont au stade 1 de la maladie. 12 à 15 % (stade 3 ou 4) les trouve aussi moralisateurs. « Je ne crois pas qu’ils se rendent bien compte, » explique Marie-Laure. « Avec mes tuyaux dans le nez, je ne suis pas un spectacle réjouissant et je ne peux pas faire grand chose avec eux. ».
Pour Patrice, « c’est difficile pour les enfants. Ils ont dû voir mourir leur père en direct une bonne demi-douzaine de fois, quand je m’étouffais brutalement. »

Accompagner un proche malade, une question d’équilibre

« S’occuper d’un patient ayant une BPCO est une recherche constante d’équilibre », explique Simone Buland, dont le mari a une oxygénothérapie permanente. « Son anxiété est contagieuse. Il faut faire la part entre ce qui relève d’elle et de la maladie. Il faut être attentive, mais pas imposer sa présence tout en montrant qu’on est disponible. La vie change complètement. Je vais au cinéma, mais je ne m’éloigne jamais longtemps».

Un accompagnement médical et social mieux adapté

Pouvoir se sentir mieux écouté
45 % des patients interrogés, et 54 % parmi ceux qui vivent seuls, souhaiteraient être d’abord accompagnés par un professionnel de santé (médecin ou infirmier). Pour 19 % d’entre eux, un accompagnement social et médical adapté est essentiel. Ils demandent notamment qu’il y ait plus de centres de réhabilitation respiratoire, plus d’associations pour échanger, discuter.
Marie-Laure de Montesquieu regrette qu’il n’y en ait pas à proximité de chez elle, « en particulier pour bénéficier de conseils la première année ». « Il est important de pouvoir mettre des phrases sur ce que nous vivons, » renchérit Simone, « Nous, c’est aussi bien les patients que leurs proches et leurs soignants. Nous passons beaucoup de temps à rechercher des informations, sur internet. Les soignants devraient prendre plus de temps pour nous expliquer ».

Des mesures pour faciliter le quotidien

Les personnes interrogées réclament aussi des mesures pour améliorer leur vie quotidienne : aides pour stationner, logements en rez-de-chaussée. Ainsi, 71 % d’entre elles considèrent que les assurances maladie obligatoires devraient prendre en charge les activités physiques recommandées pour leur maladie.
Il faut aussi noter que la BPCO peut donner lieu à l’inscription du patient en ALD (affection de longue durée) et à l’aide fournie par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées). En effet, la loi définit le handicap comme « toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. » La BPCO en relève sans aucun doute.

BPCO et vie professionnelle : mission impossible ?

Seuls 17% des malades interrogés dans l’enquête ont pu aménager leurs horaires de travail et 33 % ont dû arrêter de travailler. « Dans leur entreprise, les patients ayant une maladie chronique éprouvent souvent de la honte et ont une véritable terreur de ce que pensent les autres, » explique Dominique Lhuilier, psychologue. « La maladie et le handicap sont considérés uniquement comme des déficiences, qui risquent d’empêcher le travail des collègues. Comme souvent aujourd’hui, on ne voit plus la personne. Pourtant, les malades chroniques nous invitent à humaniser le travail, d’autant que les personnes qui ne vont pas bien sont très nombreuses. Nous devrions écouter ce qu’ils ont à nous dire, car sinon nous allons droit dans le mur ».

La BPCO, parent pauvre des maladies chroniques

La moitié des personnes interrogées pense que les Pouvoirs Publics devraient communiquer pour faire reconnaître la maladie, afin de rompre l’isolement des malades, favoriser la prévention, le repérage et la pédagogie. « Une responsabilité qui n’est visiblement pas assumée par nos dirigeants, malgré les nombreuses alertes lancées depuis plus de 10 ans par l’Association BPCO », regrette son président, le Dr Frédéric Le Guillou. « La BPCO est le parent pauvre des maladies chroniques : elle est trop peu connue et difficile à faire connaître. L’appropriation de leur pathologie par les patients dépasse le cadre de la seule prise en charge médicale. »
Patrice insiste : « Je veux dire aux pouvoirs publics qu’il ne faut pas laisser les malades atteints de BPCO seuls. » Mais il ajoute : « J’aime bien ce que la maladie a fait de moi. Je savoure à chaque instant la beauté de la vie car je sais qu’elle est précaire et que la défaite en fait partie. » Comme lui, 72 % des malades disent accepter leur maladie et faire ce qu’ils peuvent pour mieux la vivre au quotidien. « Il est difficile d’expliquer, » conclut Dominique Lhuilier, « que la maladie peut à la fois être une perte et un gain. »

III – Des initiatives pour redonner du souffle à sa vie

Dans la BPCO, les patients ont du mal à faire une expiration complète, ce qui conduit à une distension des poumons et de la cage thoracique et à une fatigue des muscles respiratoires, à l’origine de la dyspnée. De plus, celle-ci entraîne une limitation progressive des activités physiques engendrant une diminution de la masse et de la force musculaire et une augmentation de la fatigabilité3. Un des buts de la réhabilitation respiratoire est d’augmenter la tolérance à l’exercice physique. Son efficacité est prouvée en termes d’amélioration des symptômes et de la qualité de vie4. Elle doit être maintenue en poursuivant des activités physiques régulières (5), quelles que soient leurs formes (sport, balades entre amis, sorties sociales et culturelles).

Bouger, premier rempart contre la maladie

Certains patients trouvent seuls une activité qui leur plait et qu’ils peuvent adapter en fonction des variations de leur état de santé. Ainsi, dit Patrice Scaru, « le golf m’a sauvé. C’est un sport qui n’est pas violent, dans lequel je peux progresser à mon rythme, qui me permet de respirer de l’air pur et de rencontrer des gens. J’ai même fait des parcours meilleurs que certains jeunes gens. Quel beau pied de nez à la maladie ! » Mais il n’est pas toujours évident de trouver une occupation adaptée. Marie-Laure de Montesquieu explique qu’elle « fait un peu de gym, sort dans son jardin, mais ce qui me
manque le plus, c’est d’avoir des activités avec d’autres patients atteints de la même maladie que moi. »

Des initiatives pour répondre à ce besoin.

L’association « Ça manque pas d’air » (6) a été créée par Patrick Diani en Île-de-France. Elle propose des promenades, en forêt ou dans des parcs, des visites de châteaux et de musées, des randonnées adaptées aux possibilités des patients atteints de maladie respiratoire. Les sorties sont encadrées par un animateur spécifiquement formé. Non seulement elles entretiennent la forme physique, mais elles permettent de rompre l’isolement, en échangeant avec des personnes ayant les mêmes types de problèmes, et, insiste Patrick Diani, de « développer la solidarité. » Les personnes peuvent aussi recevoir des réponses à leurs questions d’ordre social, administratif ou juridique, ou sur les traitements. Le tout pour un coût modeste (7).

Des entreprises innovantes au service des patients

500 000 utilisateurs de Chèques Santé
Parce que beaucoup de soins et d’activités utiles à la santé (comme l’aide au sevrage tabagique par un accompagnement personnalisé ou l’activité physique, qui sont des éléments clés de la prise en charge des personnes souffrants de BPCO), ne sont pas remboursés par l’Assurance maladie, la start-up Care Labs a inventé les Chèques santé, destinés à les financer. Créée à Montpellier en juin 2014 par Vincent Daffourd, lui-même atteint d’une maladie respiratoire, la société propose un titre prépayé dématérialisé auquel est associée une gamme de services d’e-santé (prise de rendez-vous en ligne, paiement dématérialisé, « carnet de santé intelligent »). Elle s’adosse à un réseau de 27 000 professionnels de santé et trouve ses financements auprès de mutuelles, compagnies d’assurance, collectivités locales et entreprises. Actuellement, elle concerne potentiellement 500 000 utilisateurs (8). Mais pour Vincent Daffourd, ça n’est qu’un début : « Nous ambitionnons d’étendre le service au plus grand nombre en France (11 à 12 millions de personnes) et nous avons amorcé notre internationalisation en Amérique du Nord. »

Living Labs : intégrer tous les acteurs au coeur de l’innovation
L’innovation est la raison d’être des Living Labs, avec une particularité essentielle : placer les utilisateurs au centre des dispositifs créés, aussi bien dans les phases de conception que de développement, afin de proposer des outils et services réellement adaptés à leur demande. Ils bénéficient d’une certification européenne par l’association ENoLL (European Network of
Living Labs), après examen des candidatures par la Commission Européenne (9).

Le Forum des Livings Labs en Santé et Autonomie (FLLSA) est un lieu d’échanges et d’interaction entre les différents acteurs impliqués. « Les professionnels et les patients peuvent donner leur avis sur un dispositif ou même, élaborer ensemble le scénario qui donnera naissance à un dispositif pertinent, » explique Robert Picard, un des ses deux fondateurs. « Tout le monde est gagnant, y compris l’industriel qui fabrique ce dispositif », ajoute Antoine Vial, l’autre créateur du Forum. « En effet, il anticipe bien mieux la sanction par le marché, qui peut être positive, mais aussi négative ! »
Autonom’Lab est un des premiers Living Labs spécialisés en santé et autonomie des personnes. Association créée en 2010, devenue groupement d’intérêt public en 2015, elle associe des financeurs publics, des usagers et des professionnels de santé, des représentants d’administration publique et des entreprises. Elle se consacre prioritairement à l’habitat, avec un double enjeu : la sécurité (ouverture sécurisée de la porte d’entrée par smartphone, fiabilité des dispositifs thérapeutiques et d’e-santé) et le bien-être (confort de la personne, aussi bien à domicile que dans son entourage, facilitation des liens sociaux). Autonom’Lab a un rôle d’interface et d’intermédiaire entre les différents acteurs de la prise en charge pour développer des innovations répondant aux besoins des patients (8).

[Dossier réalisé par la société LJ COM]

(1) Enquête téléphonique menée par NXA pour l’Association BPCO auprès de 356 patients
(3) Anne Guillaumot et al. Quels sont les mécanismes de l’essouflement dans la BPCO ? La Revue du Praticien, juin 2011 (vol 61), page 788.
(4) Pascale Surpas. La réhabilitation respiratoire dans la BPCO. La Revue du Praticien, juin 2011 (vol 61), page 817-818.
(5) HAS. Guide du parcours de soins. Bronchopneumopathie chronique obstructive. Juin 2014. Page 44.
(6) Association Ça manque pas d’air.
(7) Récup’air. Maintien des acquis. 
(8)  Basile Dekonink. Care Labs (Vincent Daffourd) start-up de l’année en région Méditerranée. Les Echos Entrepreneurs. 20/09/2016
(9) Autonom’Lab. Activateur de projets innovants pour l’autonomie des personnes. http://www.autonom-lab.com/des acquis. http://www.recupair.org/MaintiendesAcquis.html